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星希亞《只是咳嗽,怎麼變成癌症末期【增訂版】原水
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詳細資料
作者: 星希亞 出版社:原水 出版日期:2019/12/28語言:繁體中文定價:380元ISBN:9789869773584規格:平裝 / 336頁 / 21 x 14.8 x 1.92 cm / 普通級
內容簡介我終於站上存活率4%的長尾巴!我不是因為看到希望而堅持,是因為堅持下去而看到希望!
一向活蹦亂跳的我,竟在一次久咳不癒後,被診斷為肺癌末期。晚期肺癌的5年存活率為4%,至今我已抗癌逾7年。未來,我會活得更精彩,把我獲得的關懷與愛,傳遞下去!
【星希亞的叮嚀】1.不要未戰先敗:不要看到5%的存活率就害怕。就算只有1%,都代表有成功的希望! 2.不要封閉自己:抗癌不是個人的事情,一定需要家人和朋友的支持,集體作戰絕對比孤軍奮戰要來得有勝算。加入癌友團體,也能獲得更多有利復原的資訊。 3.不要亂試偏方:癌症的zhiliao醫學日新月異,一定要以科學理性的方式和醫師討論zhiliao計畫,不要選擇風險高的zhiliao偏方。4.一定要改變:改變心態、飲食、生活作息,才有可能奪回健康的主導權。 5.相信自己會更好:相信自己不只會活下來,往後的人生還會更加精彩! 作者介紹作者簡介
星希亞1979年生,O型,獅子座。台灣國際企業研究所biye,愛旅行、愛閱讀、愛爬山,工作起來很拼命,活力永遠用不完。2012年2月開始出現咳嗽症狀,一直被當成感冒、鼻竇炎(甚至做了手術)、支氣管炎、肺炎來zhiliao,直到半年後才被診斷出肺腺癌四期。之後的她開始接受一連串的zhiliao,目前持續追蹤zhiliao,與癌症和平共處中。於2013年4月開始撰寫部落格文章,分享抗癌點滴,希望能幫助並鼓舞跟她一樣努力抗癌的病友。她樂觀、務實且正向的態度,不僅為病友注入了強心針,甚至連在生活中遇到低潮的網友,也感染了她的正向能量。目前部落格瀏覽量超過830萬,每日流覽人超過5,000人次;另也成立「抗癌戰友會」網路社團,目前社員已逾22,000人。曾於《聚焦2.0》《健康No.1》等電視節目曝光,也接受過《今周刊》《康健雜誌》等雜誌及《幸福好時光》《POP最正點》等廣播節目採訪。亦受邀長庚醫院、澄清醫院的癌友活動演講,以及在「康健趨勢論壇:抗癌新未來」和多場座談會中,以肺癌癌友的身分分享經驗。出版抗癌書籍是她罹癌後的心願清單項目之一,本書於2015年出版,2020年再出增訂版,將這段日子以來生活及zhiliao狀況做了更新。她希望透過自身經驗分享,讓所有在病痛中的人知道,即使生病,還是可以把生活過得很美好!
序因為堅持,而看到希望文/張金堅(臺大醫學院名譽教授、乳癌防治基金會董事長 )
抗癌過程艱辛,難以筆墨形容。她是一位勇敢的病人、乖巧的女兒、樂觀的病友,更是一隻有經驗的 V 字隊形領頭雁,展翅飛翔,雁鳥立刻跟進,因為她相信群雁一定比孤軍奮戰存活得更久。星希亞小姐罹患肺腺癌第四期,曾經流淚,曾經驚慌,當走過漫漫長途的zhiliao過程後,以其生花妙筆,在部落格及臉書社團上分享自身的抗癌經驗,引領癌友打起精神繼續朝抗癌之路前進,把握當下,活出生命的美好,期望讓雁群一起飛得很遠很遠!這是一本用己身經驗寫出的抗癌之書,讓人感動!從得知罹癌、接受zhiliao、與癌共存,到癌後飲食,字字句句猶如「愛過才知情深、醉過方知酒濃」般的刻骨銘心,說到癌友的心坎裡。她鼓勵自己也鼓勵癌友:不要輕易放棄,過程雖苦,但要化苦為勇氣,相信自己一定能戰勝癌魔,這就是最無窮的抗癌能量。在抗癌過程中,她為自己擬訂「心願清單」,大半已完成,仍繼續實現中,就是依憑這樣無窮的抗癌能量來完成,她做得到,相信更多的癌友也做得到!多年來,我除了忙於臨床工作外,也負責乳癌防治基金會之業務,經常舉辦病友座談聯誼及健康講座等活動,活動當中常常會邀請一些zhiliao中或康復追蹤的乳癌患者現身說法,以鼓勵癌友們。一年多前,我兒子跟我提及他臺大碩士班同學星希亞罹患嚴重肺癌,她除了積極接受zhiliao外,還常常在她的部落格裡給癌友們提供相關資訊及抗癌經驗,建議我邀請她來演講,給乳癌姊妹們加油打氣。在那當下,我直覺她那麼年輕、才三十幾歲,又罹患最嚴重之第四期肺癌,必然脆弱不堪,不敢打擾。後來我到她的部落格瀏覽,發現她 PO 文之內容,絲毫沒有為癌所困之跡象,反而非常樂觀、勇敢,我才決定邀請她在體力許可情況下前來演講,當然她慨然應允。我還清楚記得第一次陪她到台中參加澄清醫院舉辦之乳癌病友會,在路途中,我一直不敢過問她的病情,反倒是她爽朗的告訴我她的罹癌過程。在往後幾次接觸中,讓我深刻的感受到的是一位年輕貌美的女性,很難想像她內心中那股堅強的毅力,她積極搜尋醫療相關資訊,成立戰友部落格,除了給病友鼓舞外,還以自身經歷,提出多項建議,如生活習慣的改變、心態的調整、飲食之選擇,無不給病友很好而且正確之指引。她真的是一位不畏病魔的抗癌鬥士。她最喜歡的一句話是:「不是因為看到希望而堅持,而是因為堅持而看到希望」,見zheng了她不畏病魔之勇敢,在這些日子裡,她配合醫療團隊持續zhiliao,從不中斷,對一些副作用,都能正面迎擊,一一克服。她認為生命沒有句點,她要快樂過每一天,她認為生命的意義在於為自己及他人帶來喜悅,很慚愧,我虛長她兩倍歲數,對於生命都沒有那麼深刻之體認。相信展讀這本書,看了她的文章,就如同面對面一樣,會被她的「真性情」與「熱忱」所感動,謹此,我很樂意推薦本書,相信對所有癌友及家屬、朋友們都會帶來正面的能量,與莫大的助益。
病友、家屬及醫護人員皆受益的書文/蔡俊明(國泰綜合醫院呼吸胸腔科兼任主治醫師、臺北榮民總醫院教授級教職醫師、陽明醫學系內科部定教授)
和星希亞的緣分,源自於我在臺北榮民總醫院任職時,和肺癌zhiliao團隊所合書的《圖解肺癌診治照護全書》,才出版沒多久,星希亞就在她的部落格為文推薦,之後又因為我的一些病患和她互通醫療資訊,建立了密切的患難與共之情,進而成立戰友會,我因此與她逐漸熟稔。星希亞在臺大就醫,和她的主治廖醫師的團隊有很好的互動,面對問題時她收集很多相關資訊,衡量自己的狀況,提供給醫療團隊參考,讓他們知道她要的什麼、不要的是什麼,臺大醫療團隊也給予專業的回應,形塑了良好的醫病關係,將zhiliao過程與效果最佳化。星希亞不只有勇氣,她的聰慧還顯示在她的每一個生活層面:她一方面勇於對抗疾病(她服用的藥所產生的副作用,是所有標靶藥物中最令人難以忍受的),一方面也用心安排時間,周詳計劃,努力實踐她的夢。最讓我印象深刻的是,她努力將網路泉湧而來的大量資訊加以「去蕪存菁」,提供大家豐富有益的滋養,她和家人、朋友和戰友們不斷良性互動,互相幫助、扶持,互相鼓舞。她讓我們醫護人員、病人家屬和照顧者,能夠知道我們的病人到底在想什麼?需要什麼?坊間和網路上充斥大量的不實訊息,衛福部國健署憂心忡忡地在媒體上呼籲大眾勿聽信偏方,以延宕正規zhiliao。我認為更積極的作為是我們各個癌症學會的zhiliao指引(一般是學會依據有無大型隨機配對的臨床試驗結果分類訂定的)應該要有大眾普及版,並且將坊間偏方也納入其中歸類,以供參考。譬如:*分類一:有效,客觀zheng據很充分;*分類二:可能有效,客觀zheng據還要加強;*分類三:效果不明,可能無害;*分類四:可能有害,不建議使用。通常分類一至三常是病人依循的zhiliao過程,而分類四則要避免。另外,也要發展癌症zhiliao經濟學,癌症zhiliao日益昂貴,自費品項愈來愈多,如何幫助病人及家屬,利用有限的資源規劃有效益的客製化zhiliao,亟待發展。星希亞的知識和經驗是珍貴的瑰寶,今天出書,我特別要感謝她(和她的戰友們),除了嘉惠許許多多的病友之外,更啟發我們進一步的省思。
OL與異形的戰鬥文/顏榮郎(德州安德生癌症中心博士、顏博士活力診所負責人)
最近十幾年來,癌症不再只是老年人的專利,愈來愈多四十歲以下的年輕人罹癌。我想每個人在飲食、生活等等健康議題上都會出現一些盲點;即便如本書作者星希亞多年來總是給人健康陽光的印象,卻也意外地逃不過這股癌病流行潮。看著星希亞這幾年來,一直努力設法讓自己擠入抗癌勝利組(站上晚期肺腺癌存活率 4 %的長尾巴上),讓人感受到旺盛生命力之可貴。她現在終於要出書,讓大家知道作為一個「成功」(成功?是有點反諷)的抗癌戰友,所具有的策略或能力,究竟要如何才能辦到。在我們的經驗中,罹癌之後會獲得較好控制或預後的人,往往具有下列特質,而星希亞在書中所描述的個人特質,蠻值得罹癌朋友試著學習:1. 旺盛的求知慾,會主動搜尋與自己疾病有關聯的醫藥知識或最新抗癌策略。當她面對化療、標靶療法、放射zhiliao或是否該預立遺囑,都盡可能蒐集相關方案的利弊得失,做出以理性分析為基準的選擇。如何讓各種zhiliao花的錢與心血不至於淪為肉包子打狗?這些都是讓抗癌最佳化的要素(但不保zheng必然成效斐然)。2. 建立良好的溝通力與醫病關係。癌症畢竟不是感冒或小手術,它可以是慢性病或重大急症,而這往往需要患者與醫療人員建立一種彼此信賴的夥伴關係。癌症可怕的地方,在於它是這星球上演化最快的異形生物,它的易發炎特質造就癌細胞的基因無時無刻在演變,其行為自然也變異無度。這種不確定性隨時會干擾醫病之間的信任度。星希亞在書中描述的醫病夥伴關係給了我們最佳示範,值得你去探索品味。3. 適度尊重醫療人員的專業意見與處置。癌患最忌諱陷入單打獨鬥的困境;由於求好心切,癌患或家屬會積極搜尋各類療法,試圖抓住一線生機;這原本無可厚非,但是如果與醫療人員沒溝通好,在zhiliao處置的選擇與施行上把自己當成醫療角色執行任務,便會冒了一個大風險:最後造成患者或家屬自己孤軍奮戰,而主治醫師心態上會變成旁觀者角色。星希亞將過去的抗癌歷程集結成書,分享給大眾,以鼓舞所有抗癌鬥士們的意志,並喚起眾人對健康的重視,這與身披白袍醫者的志向,其實是完全相同的,所以我也很樂觀其成。這書除了記載了星希亞的zhiliao過程,也寫了不少抗癌時該注意的飲食與生活型態的調整,這些都是很critical(關鍵)的要點;罹癌之後飲食與生活型態若沒有調整到正確的方向,zhiliao時便可能事倍功半,甚或造成反效果。這書很值得推薦給想要知道如何抗癌、防癌的人拿來參考,我想你讀了之後多少會讚嘆一下,要邁向抗癌勝利組是有一些基因或脈絡存在的;而我們只要肯努力學習、模擬這些策略,多少會有一些成果。當然這也適合劇作家們參考,畢竟星希亞人生故事之峰迴轉折,還真帶著不少洋蔥。看更多